Jeszcze dwadzieścia lat temu słowo „autyzm” pojawiało się niemal wyłącznie w murach instytucji medycznych i dotyczyło przede wszystkim dzieci z poważnymi zaburzeniami rozwoju. Dziś wszystko się zmieniło: diagnoz jest więcej, dyskusji nie brakuje, a informacji przybywa z każdym rokiem. Niestety, im więcej szumu, tym częściej ginie klarowność. Czym właściwie jest autyzm? Chorobą? Odmianą rozwoju? Czy może po prostu jednym z wielu sposobów bycia w świecie? Odpowiedzi na te pytania szuka nie tylko medycyna. Rozmawiają o tym psycholodzy, pedagodzy, rodzice, dziennikarze. Niestety, rozmowa ta nie zawsze jest trafna, ścisła i pozbawiona stereotypów.
Autyzm to nie wyrok
Gdy rodzice po raz pierwszy słyszą diagnozę: „zaburzenie ze spektrum autyzmu” (ASD), najczęściej pojawia się pytanie: „Co stanie się z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie?”. To nie tylko lęk — to egzystencjalny strach o los ukochanej osoby w świecie, który wydaje się bezlitosny dla słabszych. Autyzm jednak nie jest jednorodnym stanem. To cały spektrum, obejmujące bardzo różne profile funkcjonowania. Jedne dzieci nie mówią, inne zaczynają wcześnie, ale używają mowy w ograniczony sposób. Jedne unikają dotyku, inne go potrzebują, ale mają trudności z kontaktem wzrokowym czy komunikacją pozasłowną. Z danych Amerykańskiej Akademii Pediatrii wynika, że ok. 30% dzieci z autyzmem nie rozwija mowy w funkcjonalnym znaczeniu. Wielu z nich zmaga się z samotnością i wykluczeniem, które nie zawsze są widoczne dla otoczenia. Co siódmy nastolatek z autyzmem miał myśli samobójcze — to liczba, która nie pozwala przejść obok tematu obojętnie. Mit, że osoby z autyzmem są obojętne emocjonalnie, jest szkodliwy. Większość z nich potrafi głęboko odczuwać, pragnie bliskości, przyjaźni, miłości. Różni się jedynie forma ich ekspresji.
Autyzm nie zawsze jest chorobą
Coraz częściej naukowcy i praktycy traktują autyzm nie jako zaburzenie do leczenia, lecz jako neuroatypowość — jeden z naturalnych wariantów funkcjonowania mózgu. Z tej perspektywy nie każde odmienności trzeba naprawiać. Czasem wystarczy zrozumieć i zaakceptować. Osoby ze spektrum często wyróżniają się doskonałą pamięcią, analitycznym myśleniem, zdolnościami matematycznymi, przy jednoczesnych trudnościach w kontaktach społecznych. Pojęcie neuroatypowości obejmuje nie tylko autyzm, ale też ADHD, dysleksję czy OCD. To nie patologie, a różnorodność. Właściwe wsparcie pozwala osobom z ASD uczyć się, kochać, tworzyć, pracować, być sobą.
Krótka historia diagnozy
Słowo „autyzm” wprowadził Eugen Bleuler, opisując objawy schizofrenii. Jednak dopiero praca Leo Kannera z 1943 roku nadała mu dzisiejszy sens: dzieci unikające kontaktu, powtarzające schematyczne działania, potrzebujące stałości otoczenia. Przez dekady autyzm traktowano jako rzadkość. Z czasem pojawiło się rozumienie spektrum, a diagnozy stawały się coraz częstsze. W 2000 r. wykrywano autyzm u 1 na 150 dzieci, w 2020 już u 1 na 54. W przypadku dziewczynek autyzm często bywa przeoczany: ich objawy są subtelniejsze, bardziej zamaskowane, przez co diagnoza bywa opóźniona.
Diagnoza autyzmu: złożony proces
Rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu to nie szybki test i jedna rozmowa. To proces, który wymaga czasu, obserwacji i cierpliwości. Specjaliści, zanim postawią diagnozę, analizują zachowania dziecka w różnych sytuacjach, rozmawiają z rodzicami, sprawdzają historię rozwoju, a także stosują standaryzowane narzędzia.
W praktyce najczęściej używane są:
- ADI-R: czyli szczegółowy wywiad z opiekunami, który dotyczy pierwszych lat życia, rozwoju komunikacji i relacji społecznych;
- ADOS-2: to obserwacja dziecka w zaplanowanych sytuacjach, które mogą ujawnić trudnosci w kontakcie, zabawie, komunikacji;
- M-CHAT-R: krótki kwestionariusz, pomocny w wychwytywaniu sygnałów autyzmu u bardzo małych dzieci.
Diagnoza nie może opierać się wyłącznie na jednym z tych narzędzi. Liczy się całościowy obraz funkcjonowania dziecka: w domu, w przedszkolu, w relacjach z rówieśnikami.
Maskowanie, meltdowny, shutdowny
Autyzm to nie tylko to, co widoczne na pierwszy rzut oka. Czasem najwięcej mówi to, co ukryte.
Na przykład meltdown to nie „złe zachowanie” czy „atak złości”, ale autentyczna reakcja na przeciążenie bodźcami — dźwiękiem, światłem, emocjami, wymaganiami społecznymi. Ciało i umysł mówią wtedy: „dalej nie dam rady”. Pojawia się płacz, krzyk, czasem agresja lub ucieczka.
Z kolei shutdown jest jak wewnętrzne wycofanie. Człowiek zamiera, nie reaguje, jakby „znika”. To także forma obrony przed nadmiarem. Z zewnątrz może wyglądać na obojętność, ale w rzeczywistości jest to sygnał: „potrzebuję ciszy i przerwy”.
Maskowanie natomiast to cała sztuka naśladownictwa. Dzieci (a później dorośli) uczą się zachowań typowych, aby nie rzucać się w oczy: patrzą w oczy, choć to ich męczy; uśmiechają się w odpowiednich momentach, powstrzymują stereotypie. To kosztowne strategie przetrwania, które często prowadza do wypalenia, lęku, depresji.
Zrozumienie tych ukrytych mechanizmów pomaga spojrzeć na autyzm nie jak na zagadkę, ale jak na inny, spójny sposób odczuwania świata.
Materiał ma charakter wyłącznie informacyjny i nie stanowi reklamy produktu leczniczego w rozumieniu art. 52 ustawy Prawo farmaceutyczne. W przypadku problemów zdrowotnych należy skonsultować się z lekarzem.